DOMINGO 19 DE ABRIL
Para EZOLLI A. C., la conmemoración del Día Mundial de la Hemofilia representa una valiosa oportunidad para reforzar nuestras acciones de visibilización de esta condición, así como para fortalecer los lazos de apoyo entre las familias y promover espacios de convivencia significativos para nuestros beneficiarios.
Esta fecha, celebrada cada año, nos recuerda la importancia de seguir construyendo una comunidad más informada, solidaria y unida. En este contexto, la asociación emite una convocatoria general dirigida a todos sus miembros y beneficiarios, con el propósito de llevar a cabo la ya tradicional toma de la fotografía oficial, en la que se busca reunir al mayor número posible de integrantes.
Dicha actividad no solo simboliza la unión y fortaleza de nuestra comunidad, sino que también representa un mensaje público dirigido a la sociedad, con el fin de dar a conocer nuestra labor, sensibilizar sobre la hemofilia y visibilizar las necesidades que enfrentan diariamente nuestros beneficiarios, particularmente en lo relativo al acceso a tratamientos oportunos y a la atención de especialistas.
Asimismo, esta conmemoración reafirma el compromiso permanente de EZOLLI A. C. de continuar trabajando en la defensa de los derechos y la mejora de la calidad de vida de las personas con hemofilia, manteniendo firme nuestra convicción de no desistir en la lucha por una atención digna, integral y equitativa para nuestra comunidad.
VIERNES 17 DE ABRIL
DOMINGO 29 DE MARZO.
Hola, amigas y amigos:
El pasado domingo 29 de marzo, tuvimos el honor de contar con la valiosa presencia de la Mtra. Roxana Aideé Díaz Navarrete, quien nos compartió la conferencia titulada:
“Más autonomía, menos miedo. El arte de cuidar-se”
Fue un tema de gran relevancia para nuestras familias y cuidadores, ya que abordó una realidad muy importante: la sobreprotección hacia hijas e hijos con enfermedades de la coagulación.
Durante esta enriquecedora charla, se reflexionó sobre cómo el cuidado excesivo, aunque nace del amor y la preocupación, puede llegar a generar consecuencias importantes en el desarrollo emocional y social de la persona, tales como:
- limitación en su autonomía,
- inseguridad,
- dependencia,
- baja autoestima,
- dificultad para tomar decisiones,
- problemas de integración social, etc.
Estas situaciones, si no se identifican y atienden a tiempo, pueden acompañar a la persona hasta la vida adulta, afectando su bienestar y calidad de vida.
Reconocer estas actitudes como madres, padres o cuidadores es fundamental, ya que permite comenzar a trabajar en soluciones que favorezcan un acompañamiento más sano, equilibrado y consciente.
Ser cuidador de una persona con una enfermedad de la coagulación implica una gran responsabilidad; sin embargo, también es importante recordar que cuidar no significa limitar. Encontrar un punto de equilibrio entre la protección y la autonomía es esencial para fortalecer su desarrollo, seguridad y bienestar integral.
Agradecemos profundamente la participación de profesionales como la Mtra. Roxana Aideé Díaz Navarrete, cuya orientación y experiencia nos ayudan a comprender, atender y transformar estas problemáticas, promoviendo un cuidado más humano, saludable y positivo para las personas con coagulopatías y sus familias.
¡Gracias por compartir sus conocimientos con nuestra comunidad!
LUNES 23 DE FEBRERO.
¡Felicitaciones a toda la comunidad que integra a EZOLLI A. C, y sigamos cumpliendo muchos años más!
DOMINGO 22 DE FEBRERO.
Taller de Auto-Infusión.
Fortaleciendo conocimientos para una vida más segura.
En nuestra asociación llevamos a cabo una sesión práctica de auto-infusión, dirigida a fortalecer las habilidades de nuestros participantes en la administración segura de medicamentos por vía intravenosa relacionados con los tratamientos de la coagulación.
Durante la actividad se revisaron los materiales e insumos necesarios, así como las técnicas adecuadas de higiene, preparación y reconstitución de los viales de proteínas de la coagulación. Asimismo, se explicó y practicó la técnica de punción con aguja tipo mariposa para una correcta administración del tratamiento.
Posteriormente, los participantes realizaron prácticas individuales supervisadas, logrando aplicar con éxito los conocimientos adquiridos gracias a la preparación previa realizada con modelos de práctica. Este ejercicio permitió reforzar su seguridad y confianza para la auto-administración de sus medicamentos, así como para poder brindar apoyo a otras personas que lo requieran.
Nos llena de satisfacción ver el compromiso y entusiasmo de los participantes, quienes manifestaron su interés en continuar realizando este tipo de prácticas para seguir fortaleciendo sus conocimientos y habilidades en la auto-infusión.
Video de orientación:
13 DE FEBRERO DEL 2026
DOMINGO 25 DE ENERO.
Hola a toda nuestra comunidad y amigos.
Este domingo 25 de enero de 2026 dimos inicio, con el entusiasmo y compromiso que nos distinguen, a la Novena Asamblea General Ordinaria, contando con la participación de nuestros beneficiarios y asistentes.
Conforme al orden del día, se presentó el Informe Anual correspondiente al año 2025, en el que se realizó un recuento de las acciones, actividades y logros alcanzados en beneficio de todas las personas que acuden a nuestra asociación. Asimismo, se compartieron noticias relevantes y, como parte fundamental de esta asamblea, se llevó a cabo la ratificación de los integrantes del Consejo Directivo, vocales y personal voluntario, quienes, gracias a su destacada colaboración, fueron nuevamente comisionados para un nuevo año de trabajo y representación.
Sin duda, fue una reunión de gran importancia, en la que se tomaron decisiones clave que marcarán el rumbo de los proyectos y emprendimientos que estaremos desarrollando durante este nuevo año.
Pronto les compartiremos más información.
¡Reciban un bendecido y extraordinario día para todas y todos!