DOMINGO 06 DE SEPTIEMBRE
Tratamiento de hemorragias específicas en coagulopatías
Como parte de las actividades de educación y prevención de EZOLLI A. C., se llevó a cabo la sesión “Tratamiento de hemorragias específicas en coagulopatías”, un espacio de aprendizaje dirigido a fortalecer los conocimientos de las personas con coagulopatías, sus familiares y cuidadores.
Durante la sesión se revisaron de manera integral los temas contemplados, abordando los diferentes tipos de hemorragias, sus principales manifestaciones, la importancia de reconocer oportunamente las señales que puede presentar el organismo y la necesidad de conocer las medidas de actuación correspondientes ante una complicación hemorrágica.
Los temas fueron recibidos con adecuada aceptación por parte de los asistentes, quienes participaron activamente mediante preguntas, comentarios e intercambio de experiencias. Cada una de sus inquietudes fue atendida y explicada, favoreciendo una interacción que permitió ampliar y reforzar los conocimientos relacionados con la prevención y atención de las hemorragias.
El objetivo de la sesión no fue únicamente transmitir información, sino contribuir a que cada participante pudiera reconocer la importancia de conocer su propio cuerpo, identificar señales de alerta y estar mejor preparado para actuar oportunamente. Esta formación resulta especialmente importante porque el reconocimiento de las hemorragias y la educación de pacientes y cuidadores constituyen elementos esenciales dentro del manejo de las coagulopatías.
Al finalizar, los asistentes manifestaron satisfacción con los contenidos revisados, destacándose un impacto favorable en su aprendizaje y una importante reflexión sobre el valor de la prevención para el cuidado de su propia salud y, especialmente, para quienes tienen bajo su responsabilidad el cuidado y bienestar de sus hijos.
La sesión dejó como una de sus principales enseñanzas la importancia de conocer, reconocer y actuar oportunamente ante las diferentes manifestaciones hemorrágicas, fortaleciendo así una cultura de prevención y autocuidado dentro de la comunidad de personas con coagulopatías.
Finalmente, los participantes coincidieron en la importancia de continuar revisando, profundizando y ampliando estos temas en futuras pláticas, dando seguimiento a las dudas y necesidades que surjan a partir de sus experiencias y del aprendizaje adquirido.
En EZOLLI A. C. continuaremos impulsando espacios de información, educación y participación que contribuyan a fortalecer los conocimientos de nuestra comunidad y a favorecer una mejor calidad de vida.
Porque prevenir también significa aprender a reconocer las señales de nuestro cuerpo.
DOMINGO 09 DE AGOSTO
EZOLLI A. C. fortalece la capacitación en auto-infusión con su segundo taller de 2026
9 de agosto de 2026
“La auto-infusión no solo es aprender a administrar un tratamiento; es aprender a prevenir, reconocer y actuar.”
Como parte de las acciones de capacitación y acompañamiento que EZOLLI A. C. desarrolla en beneficio de las personas con trastornos de la coagulación, el pasado 9 de agosto de 2026 se llevó a cabo el Segundo Taller de Auto-infusión, correspondiente al último taller programado durante el presente año.
La jornada tuvo como finalidad reforzar conocimientos teóricos y prácticos relacionados con la administración de los tratamientos, así como fortalecer las herramientas necesarias para la prevención, reconocimiento y atención oportuna de eventos hemorrágicos.
Entre los principales temas revisados se encontraron los diferentes tipos de profilaxis y sus características; el reconocimiento del aura hemorrágica y la importancia de actuar oportunamente ante sus manifestaciones; la integración y preparación de un kit completo de auto-infusión; las medidas de asepsia; la preparación y reconstitución de las proteínas de la coagulación; las técnicas de punción y administración; y el reconocimiento de posibles manifestaciones alérgicas u otros eventos adversos posteriores a la administración del tratamiento.
Asimismo, se revisaron las fórmulas y tablas de dosificación de los factores de coagulación, reforzando la importancia de que las personas beneficiarias cuenten con conocimientos suficientes para comprender y aplicar adecuadamente las indicaciones relacionadas con su tratamiento.
Uno de los principales objetivos de este tipo de capacitación es que la persona beneficiaria no solamente aprenda a realizar una auto-infusión, sino que también desarrolle habilidades que le permitan prevenir, reconocer y actuar oportunamente ante un evento hemorrágico, así como identificar posibles complicaciones y saber cómo proceder ante ellas.
La sesión concluyó con un espacio de participación en el que los asistentes pudieron expresar dudas, comentarios y experiencias. Este intercambio permitió reafirmar la importancia de mantener una capacitación continua, mediante talleres que permitan practicar, actualizar y reforzar los conocimientos adquiridos.
Los participantes reconocieron el valor de estas actividades y manifestaron su interés en que EZOLLI A. C. continúe desarrollando nuevos talleres de auto-infusión en futuras fechas.
Para nuestra asociación, la educación, la prevención y el autocuidado constituyen herramientas fundamentales para contribuir a una mejor calidad de vida de las personas con hemofilia, enfermedad de von Willebrand y otros trastornos de la coagulación.
En EZOLLI A. C. continuamos trabajando para fortalecer conocimientos, desarrollar capacidades y acompañar a nuestra comunidad en el camino hacia un mayor autocuidado y prevención de complicaciones.
DOMINGO 19 DE JULIO
Terapéutica en Coagulopatías – Rehabilitación Física
La sesión tuvo como propósito brindar a las personas con hemofilia y a sus familiares herramientas prácticas para realizar ejercicios terapéuticos de forma segura desde el hogar, con el objetivo de preservar la salud articular, mantener la movilidad y prevenir complicaciones derivadas de la enfermedad.
Desde el inicio se enfatizó que el tratamiento rehabilitador debe adaptarse a las condiciones particulares de cada paciente y que los ejercicios no buscan desarrollar fuerza de manera intensa, sino fortalecer gradualmente la musculatura que protege las articulaciones, disminuyendo el riesgo de hemorragias y de daño articular.
Se explicó que muchas familias tienen dificultades para acudir de manera constante a sesiones presenciales de fisioterapia, por lo que se presentaron rutinas sencillas que pueden realizarse en casa utilizando materiales de fácil acceso, como toallas, botellas con agua, pelotas, bandas elásticas, canicas y otros objetos cotidianos.
Entre los principales objetivos de la rehabilitación se destacaron:
- Mantener o mejorar el rango de movimiento de las articulaciones.
- Fortalecer la musculatura estabilizadora.
- Incrementar el equilibrio y la coordinación.
- Favorecer la independencia en las actividades de la vida diaria.
- Disminuir el riesgo de caídas.
- Prevenir o retrasar la aparición de la artropatía hemofílica.
Durante la exposición se insistió en que todos los ejercicios deben realizarse de manera lenta, controlada y sin provocar dolor. Ante la presencia de una hemorragia, inflamación o aumento importante del dolor, la actividad física debe suspenderse y seguir las indicaciones del equipo médico.
La capacitación también explicó los principios básicos del ejercicio terapéutico, destacando la importancia del calentamiento, la respiración adecuada, la progresión gradual de la carga y el respeto de los límites individuales de cada persona.
Posteriormente se abordó la rehabilitación por regiones corporales, describiendo ejercicios específicos para cuello, hombros, codos, muñecas, manos, tronco, caderas, rodillas, tobillos y pies. En cada caso se explicó la postura correcta, la técnica de ejecución y los músculos involucrados, enfatizando siempre la seguridad y la prevención de lesiones.
Asimismo, se resaltó que el fortalecimiento muscular constituye un elemento fundamental para proteger las articulaciones, ya que un músculo fuerte absorbe parte de las cargas mecánicas y disminuye el desgaste articular ocasionado por los sangrados repetitivos.
Otro aspecto relevante fue la educación del paciente y de la familia. Se señaló que conocer la enfermedad, identificar oportunamente los signos de una hemorragia y mantener una comunicación constante con el equipo multidisciplinario permite reducir complicaciones y mejorar la calidad de vida.
Durante la sesión se respondieron diversas preguntas de los asistentes relacionadas con la realización de ejercicios, el uso de bandas de resistencia, la frecuencia de las rutinas, la intensidad del esfuerzo, el manejo del dolor y las recomendaciones para diferentes grados de afectación articular.
Finalmente, se invitó a los participantes a incorporar la actividad física como parte de su tratamiento integral, recordando que la constancia, la supervisión profesional y la práctica adecuada de los ejercicios contribuyen significativamente a conservar la funcionalidad, favorecer la autonomía y mejorar la calidad de vida de las personas que viven con hemofilia y otras coagulopatías.
Conclusiones principales
- La rehabilitación constituye un componente esencial del tratamiento integral de las coagulopatías.
- Los ejercicios deben ser individualizados, progresivos y seguros.
- Es posible desarrollar programas efectivos desde el hogar utilizando materiales sencillos.
- La prevención de la artropatía depende en gran medida de la movilidad, el fortalecimiento muscular y la adherencia al tratamiento.
- La participación activa del paciente y su familia es determinante para obtener mejores resultados funcionales.
- El trabajo coordinado entre hematología, fisioterapia y la propia familia favorece una mejor calidad de vida.
DOMINGO 07 DE JUNIO
Hoy vivimos una experiencia llena de historia, aprendizaje y descubrimiento a través del fascinante mundo de los jabones terapéuticos.
Durante esta enriquecedora sesión conocimos las leyendas, orígenes y evolución del jabón a lo largo de la historia, desde sus primeras apariciones como un producto exclusivo para unos cuantos, hasta convertirse en un elemento indispensable para la higiene y el bienestar de millones de personas alrededor del mundo.
También exploramos cómo la preocupación por el cuidado del medio ambiente y la búsqueda de alternativas más naturales impulsaron el desarrollo de los jabones terapéuticos y herbales, elaborados con ingredientes provenientes de la naturaleza para contribuir al cuidado personal y complementar diversas necesidades de bienestar.
Posteriormente, aprendimos sobre los componentes que hacen posible su elaboración: extractos naturales, esencias, plantas medicinales, técnicas de conservación, decoración y otros elementos fundamentales para crear productos de calidad de manera artesanal.
Además, conocimos algunas de las aplicaciones más populares de los jabones herbales, sus propiedades, ingredientes y procesos de elaboración. Como parte de esta experiencia, nuestro ponente nos brindó una demostración práctica sobre la preparación de shampoo herbal, compartiendo generosamente conocimientos, técnicas e ingredientes para que podamos comenzar a desarrollar nuestros propios productos.
El Instituto Vidkendalls, a través de su dirección académica institucional, Plantel Texmelucan, Puebla; Otorgó Constancia con valor curricular, para todos los participantes del curso “Taller de elaboración de Jabones Terapéuticos”, realizado el 7 de junio del 2026; En las instalaciones de EZOLLI A. C, Asociación de Hemofilia en enfermedad de von Willebrand de Tlaxcala. Este curso se llevó conforme a los lineamientos establecidos por los estándares EC0301 y EC0217.01 del Consejo Nacional de Normalización y Certificación de Competencias Laborales (CONOCER).
Nos sentimos profundamente agradecidos por adquirir herramientas que fortalecen nuestra autonomía, creatividad y capacidad para elaborar productos de higiene y cuidado personal para nosotros mismos y nuestras familias.
Este taller ha despertado un gran interés entre nuestros beneficiarios, quienes coincidieron en la importancia de continuar explorando estos conocimientos y muchos otros temas relacionados con la herbolaria, el bienestar y la elaboración de productos naturales.
¡Seguimos aprendiendo, creciendo y construyendo nuevas oportunidades para todos!
DOMINGO 03 DE MAYO
DOMINGO 19 DE ABRIL
Para EZOLLI A. C., la conmemoración del Día Mundial de la Hemofilia representa una valiosa oportunidad para reforzar nuestras acciones de visibilización de esta condición, así como para fortalecer los lazos de apoyo entre las familias y promover espacios de convivencia significativos para nuestros beneficiarios.
Esta fecha, celebrada cada año, nos recuerda la importancia de seguir construyendo una comunidad más informada, solidaria y unida. En este contexto, la asociación emite una convocatoria general dirigida a todos sus miembros y beneficiarios, con el propósito de llevar a cabo la ya tradicional toma de la fotografía oficial, en la que se busca reunir al mayor número posible de integrantes.
Dicha actividad no solo simboliza la unión y fortaleza de nuestra comunidad, sino que también representa un mensaje público dirigido a la sociedad, con el fin de dar a conocer nuestra labor, sensibilizar sobre la hemofilia y visibilizar las necesidades que enfrentan diariamente nuestros beneficiarios, particularmente en lo relativo al acceso a tratamientos oportunos y a la atención de especialistas.
Asimismo, esta conmemoración reafirma el compromiso permanente de EZOLLI A. C. de continuar trabajando en la defensa de los derechos y la mejora de la calidad de vida de las personas con hemofilia, manteniendo firme nuestra convicción de no desistir en la lucha por una atención digna, integral y equitativa para nuestra comunidad.
VIERNES 17 DE ABRIL
DOMINGO 29 DE MARZO.
Hola, amigas y amigos:
El pasado domingo 29 de marzo, tuvimos el honor de contar con la valiosa presencia de la Mtra. Roxana Aideé Díaz Navarrete, quien nos compartió la conferencia titulada:
“Más autonomía, menos miedo. El arte de cuidar-se”
Fue un tema de gran relevancia para nuestras familias y cuidadores, ya que abordó una realidad muy importante: la sobreprotección hacia hijas e hijos con enfermedades de la coagulación.
Durante esta enriquecedora charla, se reflexionó sobre cómo el cuidado excesivo, aunque nace del amor y la preocupación, puede llegar a generar consecuencias importantes en el desarrollo emocional y social de la persona, tales como:
- limitación en su autonomía,
- inseguridad,
- dependencia,
- baja autoestima,
- dificultad para tomar decisiones,
- problemas de integración social, etc.
Estas situaciones, si no se identifican y atienden a tiempo, pueden acompañar a la persona hasta la vida adulta, afectando su bienestar y calidad de vida.
Reconocer estas actitudes como madres, padres o cuidadores es fundamental, ya que permite comenzar a trabajar en soluciones que favorezcan un acompañamiento más sano, equilibrado y consciente.
Ser cuidador de una persona con una enfermedad de la coagulación implica una gran responsabilidad; sin embargo, también es importante recordar que cuidar no significa limitar. Encontrar un punto de equilibrio entre la protección y la autonomía es esencial para fortalecer su desarrollo, seguridad y bienestar integral.
Agradecemos profundamente la participación de profesionales como la Mtra. Roxana Aideé Díaz Navarrete, cuya orientación y experiencia nos ayudan a comprender, atender y transformar estas problemáticas, promoviendo un cuidado más humano, saludable y positivo para las personas con coagulopatías y sus familias.
¡Gracias por compartir sus conocimientos con nuestra comunidad!
LUNES 23 DE FEBRERO.
¡Felicitaciones a toda la comunidad que integra a EZOLLI A. C, y sigamos cumpliendo muchos años más!
DOMINGO 22 DE FEBRERO.
Taller de Auto-Infusión.
Fortaleciendo conocimientos para una vida más segura.
En nuestra asociación llevamos a cabo una sesión práctica de auto-infusión, dirigida a fortalecer las habilidades de nuestros participantes en la administración segura de medicamentos por vía intravenosa relacionados con los tratamientos de la coagulación.
Durante la actividad se revisaron los materiales e insumos necesarios, así como las técnicas adecuadas de higiene, preparación y reconstitución de los viales de proteínas de la coagulación. Asimismo, se explicó y practicó la técnica de punción con aguja tipo mariposa para una correcta administración del tratamiento.
Posteriormente, los participantes realizaron prácticas individuales supervisadas, logrando aplicar con éxito los conocimientos adquiridos gracias a la preparación previa realizada con modelos de práctica. Este ejercicio permitió reforzar su seguridad y confianza para la auto-administración de sus medicamentos, así como para poder brindar apoyo a otras personas que lo requieran.
Nos llena de satisfacción ver el compromiso y entusiasmo de los participantes, quienes manifestaron su interés en continuar realizando este tipo de prácticas para seguir fortaleciendo sus conocimientos y habilidades en la auto-infusión.
Video de orientación:
13 DE FEBRERO DEL 2026
DOMINGO 25 DE ENERO.
Hola a toda nuestra comunidad y amigos.
Este domingo 25 de enero de 2026 dimos inicio, con el entusiasmo y compromiso que nos distinguen, a la Novena Asamblea General Ordinaria, contando con la participación de nuestros beneficiarios y asistentes.
Conforme al orden del día, se presentó el Informe Anual correspondiente al año 2025, en el que se realizó un recuento de las acciones, actividades y logros alcanzados en beneficio de todas las personas que acuden a nuestra asociación. Asimismo, se compartieron noticias relevantes y, como parte fundamental de esta asamblea, se llevó a cabo la ratificación de los integrantes del Consejo Directivo, vocales y personal voluntario, quienes, gracias a su destacada colaboración, fueron nuevamente comisionados para un nuevo año de trabajo y representación.
Sin duda, fue una reunión de gran importancia, en la que se tomaron decisiones clave que marcarán el rumbo de los proyectos y emprendimientos que estaremos desarrollando durante este nuevo año.
Pronto les compartiremos más información.
¡Reciban un bendecido y extraordinario día para todas y todos!