ANTECEDENTES
EZOLLI: (“sangrado”, significado Náhuatl).
“EZOLLI o sangrado”, esta palabra Náhuatl es elegida por ser la principal característica clínica de las Hemofilias, la Enfermedad de von Willebrand y otras Coagulopatías relacionadas; nuestro nombre en náhuatl ofrenda un un homenaje a las raíces autóctonas de nuestro estado, Tlaxcala.
El nombre de EZOLLI es elegido para representar el nombre oficial de la primera asociación de hemofilia del estado de Tlaxcala, siendo éste, elegido por unanimidad por sus socios integrantes y dejando como eslogan la frase: Asociación de hemofilia y enfermedad de von Willebrand de Tlaxcala, que puede observarse al final de su logotipo oficial.
MISIÓN
Apoyar a las personas con Hemofilia y enfermedad de Von Willebrand a desarrollarse de una manera saludable siendo miembros productivos de la sociedad en la que se desenvuelven.
VISIÓN
Lograr que las personas con Hemofilia y enfermedad de von Willebrand sean personas independientes en todos los sentidos, logrando una mejor calidad de vida para ellos y sus familias desarrollándose en una sociedad informada y libre de discriminación.
¿POR QUÉ SE CREA EZOLLI?
EZOLLI A. C. Surge de la necesidad por la búsqueda de nuevas alternativas para la prevención, tratamiento médico físico-psicológico, educativo y laboral de todas las personas con hemofilia y enfermedad de von Willebrand del estado de Tlaxcala.
OBJETIVO SOCIAL
La asociación es una organización sin fines de lucro que tiene como beneficiarios en todas y cada una de las actividades asistenciales que realiza a personas, sectores y regiones de escasos recursos, comunidades indígenas y grupos vulnerables por edad, sexo o problemas de discapacidad.
OBJETIVO PRINCIPAL
Proporcionar y promover apoyo a personas con Hemofilia, Enfermedad de von Willebrand y otras coagulopatías para mejorar su calidad de vida.
EZOLLI A. C. Tiene como principal atención 3 objetivos particulares:
1. Proporcionar y promover apoyo a personas con hemofilia, enfermedad de von Willebrand y otras coagulopatías.
2. Guiar y educar a las personas con hemofilia, enfermedad de von Willebrand y otras coagulopatías sobre su enfermedad, coadyuvar a su integración familiar, escolar y laboral para así mejorar su calidad de vida.
3. Conseguir que las personas con hemofilia, enfermedad de von Willebrand y otras coagulopatías, sean personas productivas para ellos y sus familias en medio de una sociedad informada y libre de discriminación.
DEFINICIONES:
Hemofilia
La hemofilia es una enfermedad hemorrágica congénita, ubicada en la segunda fase de la hemostasia, en la que, una deficiencia en el cromosoma X es la responsable de un defecto en la síntesis de uno de los factores de coagulación. La anomalía del padecimiento se centrará en los factores VIII, IX y XI; presentándose en forma individual y afectando a los varones principalmente, comportándose como una tendencia hemorrágica continua, manifestándose a cualquier nivel corporal, donde la repetición de los procesos hemorrágicos conducirá a una lesión crónica irreversible o invalidante; observándose desde su infancia y persistiendo a lo largo de toda su vida.
Enfermedad de von Willebrand
La enfermedad de von Willebrand descrita por primera vez en 1926 por el médico hematólogo finlandés Eric Adolf von Willebrand, afecta primordialmente la hemostasia primaria en su interacción plaquetaria, factor de von Willebrand (FvW) y endotelio; el defecto puede ser ocasionado por una alteración en la estructura, función o concentración del FvW. Es la enfermedad hemorrágica hereditaria más frecuente y de tipo autosómico, por lo que puede afectar a ambos sexos. Su principal característica clínica son las hemorragias mucocutáneas espontaneas de intensidad variable, y con frecuencia puede ser confundida con la hemofilia por su afinidad clínica con la forma más severa de la enfermedad (o tipo 3).
Trombastenia de Glanzmann
La trombastenia de Glanzmann es una alteración autosómica recesiva, caracterizada por la reducción severa de la agregación plaquetaria, provocada por anormalidades cualitativas y cuantitativas del receptor de plaquetas GPIIb/ IIIa.
ANTECEDENTES GENERALES
EZOLLI A. C. Asociación de Hemofilia y enfermedad de von Willebrand de Tlaxcala, comenzó su planeación a partir de día 3 de diciembre del año 2016, derivada de los resultados de la asamblea extraordinaria realizada en las instalaciones del DIF estatal de la ciudad de Puebla, Puebla, celebrada en la misma fecha, en la que sus asociados de origen Tlaxcalteca se encontraron en desacuerdo con los manejos operativos realizados por la presidencia de la asociación HEMOS de Puebla A. C y ante la negativa de cambios que mejoraran la transparencia y rendición de cuentas entre otras necesidades solicitadas; determinan y motivan la inminente separación de los asociados del estado de Tlaxcala, así como de algunos asociados pertenecientes a los municipios del norte del estado de Puebla.
EZOLLI A. C. Inicio sus operaciones de forma oficial a partir del día 23 de febrero del año 2017, celebrando su primera asamblea ordinaria en la cuidad de Tlaxcala, en las oficinas de la notaría pública número 2 del distrito de Hidalgo y ante el notario público Lic. María Elena Macías Pérez y su auxiliar Lic. Claudia Beatriz Sánchez Hernández.
EZOLLI A. C. Cumple 2,549 días de servicio a sus beneficiarios (personas con hemofilia, enfermedad de von Willebrand y otras coagulopatías) a la fecha de la edición de este informe de actividades que consideramos como satisfactorias y deseamos continuar cumpliendo con todas las propuestas y necesidades de todas las personas que conformamos esta sociedad.
