Asociación de Hemofilia y enfermedad de von Willebrand de Tlaxcala.

ACTIVIDADES 2024

Enero 2024

Febrero 2024

Marzo 2024

Abril 2024

Día Mundial de la Hemofilia.

El honorable ayuntamiento de la Ciudad de Calpulalpan de Tlaxcala nos regala esta importante postal en conmemoración al «Día Mundial de la Hemofilia». Aprovechamos la oportunidad para enviar un especial agradecimiento al Dr. Edgar Peña Nájera, Presidente Municipal Constitucional de Calpulalpan. Tlaxcala, quien siempre a demostrado con sus acciones una gran solidaridad, altruismo y apoyo a los grupos más vulnerables de nuestro estado; ¡Mil gracias!

https://www.facebook.com/ezolli.tlaxcala/videos/416171257789028

Mayo 2024

Junio 2024

Hola Amigos de EZOLLI A. C, el pasado domingo 09 de junio del presente, tuvimos la grata presencia del Maestro en Psicología. Ezquiel Martínez Martínez, miembro del equipo de asesores de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM), el cual, nos otorgó una excelente exposición sobre las problemáticas psicológicas que enfrentan las personas que padecen una enfermedad de la coagulación o sus cuidadores; quienes sufren en silencio la difícil situación de su enfermedad, el lidiar día a día con sus complicaciones, la neurosis crónica que se desarrolla y se une con el tiempo a la vida de estos; las formas en las que deben ser abordadas las problemáticas para comenzar a sanar las todas las heridas psicológicas acumuladas, hasta poder obtener una resiliencia que fortalezca el estado emocional, anímico y mental de nuestras personas con coagulopatias. En esencia, fue una presentación extraordinaria, siempre estaremos agradecidos con su visita y la huella que ha dejado en nuestros corazones con sus conocimientos.

¡Mil gracias Mtro. Ezequiel Martínez, recuerde que en el estado de Tlaxcala siempre tendrá su casa y sus amigos!

JULIO 2024

¡Hola amigos de EZOLLI A. C, nuevamente les compartimos estas imágenes de nuestra sesión de estudió para nuestros niños y jóvenes, celebrada el pasado domingo 07 de junio del presente; el estudio de su enfermedad siempre será piedra angular para el buen manejo y autocuidado de su salud, ¡esperamos que más beneficiarios se motiven a participar y seguir aprendiendo de su enfermedad! Les enviamos a todos, un gran abrazo. ¡Saludos cordiales!

AGOSTO 2024

Hola a todos los amigos de EZOLLI A. C, el pasado 18 de agosto del presente, dimos lectura y estudiamos un tema muy importante para las personas con Hemofilia, las “Manifestaciones Clínicas de la Hemofilia del Libro Hemofilia, del autor Dr. Carlos Martínez Murillo”; las manifestaciones clínicas de las hemorragias siempre han representado la piedra angular de la enfermedad, así como para su tratamiento inmediato y preciso; por lo tanto, consideramos que toda persona con hemofilia, familiares, amistades, personal de salud, etc., deben estar estrictamente familiarizados tanto con los signos y síntomas de las hemorragias como de su diversidad anatómica; ya que con este conocimiento tan básico, se pueden aprender a prevenir la prevalencia aguda de cualquier hemorragia como de sus complicaciones crónicas que pueden llevar a una discapacidad musculo-esquelética o la misma muerte.

¡Como siempre agradecemos la participación de nuestros beneficiarios y de todos aquellos interesados en el tema!

SEPTIEMBRE 2024

¡Amigos de EZOLLI A. C; El pasado domingo 8 de septiembre del presente, fuimos honrados con la visita de la Especialista en Hematología la Dra. María Teresa García Lee con el apoyo de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana FHRM, la cual nos otorgó una gran platica sobre la Enfermedad de von Willebrand un importante tema que estaba pendiente desde hace tiempo para nuestra coagulopatia hermana la Enfermedad de von Willebrand; esta platica represento un hito histórico para nuestra asociación, proporcionándonos información actualizada, aclarando muchas dudas sobre su trasmisión genética, los tratamientos disponibles, las complicación que se pueden derivar del tratamiento a base del facto de von Willebrand como de sus alternativas de tratamiento, ya que es imprescindible que una persona con enfermedad de von Willebrand carezca de una alternativa para el tratamiento de sus eventos hemorrágicos en cualquiera de sus variedades, entre otros puntos destacados. En esta ocasión tan especial, las beneficiarias asistentes pudieron sentirse con más inclusión y más identificadas con su asociación por lo que esperamos seguir teniendo otras platicas de interés de género, portadoras, para sus familiares u otros interesados en el tema.

A nombre de EZOLLI A. C y de todos sus beneficiarios, agradecemos encarecidamente la visita y platica de la Dra. María Teresa García Lee, deseándole los más grandes éxitos profesionales y recordándole que en el estado de Tlaxcala siempre tendrá su asociación amiga. ¡Mil gracias!!

OCTUBRE 2024

Pocas veces, cursos tan pequeños pueden dar resultados tan grandes, en esta capacitación los beneficiarios asistentes, obtuvieron nuevos conocimientos, el re-ordenamiento de los que ya tenían y/o la adecuada aplicación de los mismos de una forma óptima; la intención de este curso consistió en la aplicación ordenada de las terapias farmacológicas, como caseras, más adecuadas para la estabilización de una lesión hemorrágica, la temporalidad, su correcta reabsorción hemorrágica-inflamatoria e inicio de su regeneración para posteriormente pasar por un periodo de reacondicionamiento previo a su envió a rehabilitación. Con este orden, las personas con mayor propensión al desarrollo de patología hemorrágica, podrán prevenir las potenciales secuelas de las lesiones musculo-esqueléticas acumulativas que los conducirán de forma temprana a una enfermedad articular (artropatía) u osteoartritis hemofílica, flagelo de todos aquellos que presentan este tipo de padecimientos; recuerden, jamás es tarde para aprender a prevenir la recurrencia de una hemorragia articular y lo más importante, ¡nunca dejes de practicar lo aprendido!

NOVIEMBRE 2024.

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Hola Amigos de EZOLLI A. C, nuevamente les compartimos unas imágenes de nuestra sesión de capacitación del mes de noviembre con el tema, “Abordaje de la Podología en Hemofilia” por el Lic. Hugo Santillán González, director del INSTITUTO VIDKENDALLS, el tema que abordamos en esta ocasión nos ha dejado un interesante conocimiento y reflexión sobre el cuidado de nuestros pies y mas importante los de las personas con Hemofilia; sin embargo, consideramos que estos consejos representan una enseñanza no solo para esta enfermedad en particular si no para todas la coagulopatias en general. Esperamos que este curso haya sido de su agrado y felicitamos a todos los participantes que acudieron a este evento. ¡Muchas gracias!

DICIEMBRE 2024

El domingo, primero de diciembre, concluimos nuestro ciclo de capacitaciones, celebrando nuestra última reunión del año con el Segundo Taller de Autoinfusión correspondiente a nuestro calendario de actividades; en esta fecha, se ofreció todo un marco teórico de todas la definiciones y técnicas que giran alrededor de este taller, la importancia de conocer todos los aspectos teóricos no menoscaba a la práctica que perfecciona la autoadministración de cada paciente, sin no todo lo contrario, refuerza los conocimientos que dan sentido a todos los aspectos que debe conocer una persona con coagulopatia a la hora cuidar de su tratamiento, su almacenaje y conservación, la realización correcta de su preparación y punción venosa, teniendo en conocimiento las cantidades adecuadas que son requeridas por cada evento hemorrágico, el cuidado de sus venas o de su reacciones inmunológicas ente otros datos de fundamental importancia. Agradecemos a todos los beneficiarios que nos acompañaron en esta ocasión y deseamos que esta presentación haya sido de su total agrado y satisfacción.

Atte. Consejo Directivo y Vocales de EZOLLI A. C.

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